W ramach projektu „Wdrażanie Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych – wspólna sprawa”, 16 czerwca w Centrum Kongresowym Hotelu IOR w Poznaniu odbyła się debata całego środowiska osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju: rodziców, pedagogów, terapeutów, aktywistów z organizacji pozarządowych , w której wzięliśmy udział w charakterze ekspertów.

Około trzydziestu osób zebrało się w celach wymiany doświadczeń w odniesieniu do różnych sfer życia zawartych w Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych (KPON), ratyfikowanej przez Polskę w 2012 roku. Dyskusja prowadzona przez Marię Jasińską-Zamarję oraz Michała Rohde miała na celu odpowiedź sobie na różne pytania pomocnicze: m.in. co jest barierą w przypadku osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju, jak postrzegane są te osoby w społeczeństwie, jaka jest specyfika trudności ich funkcjonowania. Zaledwie kilka pytań pomocniczych uruchomiło niekoniecznie pozytywnych szereg skojarzeń i odczuć. Głos zabierali naprzemiennie rodzice, działacze, terapeuci oraz same osoby z niepełnosprawnością. Nie zabrakło pomysłów na ulepszenie systemu, również takich, które zostały dostarczone w indywidualnych kwestionariuszach doradczych.

Nic, co zostało powiedziane, nie było zaskoczeniem, niestety. Dużymi problemami są między innymi: tworzenie barier komunikacyjnych przez osoby pełnosprawne, brak społecznej świadomości o specyfice funkcjonowania osób z ASD, brak pozytywnego wizerunku osoby z autyzmem w społeczeństwie, czy też niewielka wola osób na wyższych szczeblach do znalezienia systemowych rozwiązań wspierających edukację, aktywizację zawodową  i funkcjonowanie po śmierci opiekunów prawnych (w przypadku osób niżej funkcjonujących). Nie mniejszym wyzwaniem jest podział w samym środowisku, z czego jedni rodzice uciekają w obraz autyzmu jako choroby, dramatu i wielkiego poświęcenia kosztem siebie samego, a na drugim biegunie funkcjonuje wizja postrzegania autyzmu w samych superlatywach aż po granice absurdu (w domyśle: pułapki normalności). Owszem, można się natrząsać ze stereotypów, gwizdać na normy społeczne, a w skrajnych przypadkach nie uznawać swojej niepełnosprawności – widocznie w tym szaleństwie jest jakaś metoda. Nie zmienia to faktu, że dwa przeciwne bieguny tworzą dysonans poznawczy i szkodzą sobie nawzajem, jak również tym, którzy nie odnajdują się w żadnym z tych obozów.

Lecz tym, co w kontekście tego spotkania było najbardziej znamienne, był fakt, że świadomość zarówno osób neurotypowych, jak i neuronietypowych o zapisach Konwencji w naszym kraju jest żadna. Zdaje się, że osoby decyzyjne wolą albo wyważać otwarte drzwi, albo ignorować problem aż do momentu rozruchów.  Po tym spotkaniu widać, że potrzebny jest wiatr zmian oraz wspólny front wszystkich podmiotów: organizacje pozarządowe nie pociągną całego orszaku w pojedynkę, nie należy tego wymagać również od osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju, które zbyt wiele energii poświęcają na utrzymanie poziomu funkcjonowania, nie mówiąc już o rodzicach czy terapeutach, którzy są jedynie trybikami w maszynie. Niech najlepszą ilustracją nierówności społecznych będzie pytanie skierowane do mnie w reakcji na moje słowa o braku świadomości wśród najbliższych: czy tego nie powinny robić organizacje pozarządowe? Może gdyby nie to, że na Pomorzu Zachodnim, z którego pochodzę, infrastruktura bardzo ogranicza działalność trzeciego sektora… być może NGO mogłyby przejąć inicjatywę.

Na zakończenie możemy tylko dodać, że bardzo dziękujemy Organizatorom za zaproszenie oraz cieszymy się z tego, że mogliśmy pomóc; zarówno indywidualnymi spostrzeżeniami, jak i uwagami wygłoszonymi na forum publicznym. Dzięki tej debacie, na pewno zwiększyła się nasza świadomość o treści Konwencji, o prawach i konieczności szeroko zakrojonej walki o jej wdrożenie.