W ramach patronatu medialnego nad konferencją „KOCHAM dziecko z zespołem Aspergera”, która odbyła się w dniach 1-2 października w Warszawie, prezentujemy wywiad z Izabelą Hnidziuk – Machnicą, organizatorką konferencji i matką 6-letniego Mateusza z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Jest to forma naszego podsumowania tego wydarzenia.

– Skąd się wziął pomysł zorganizowania własnej konferencji w Warszawie?

Izabela Hnidziuk – Machnica, organizatorka wydarzenia: Jak większość rzeczy i zdarzeń w naszym życiu, również i decyzja o konferencji została podjęta błyskawicznie. Rozmawialiśmy akurat z mężem i doszliśmy do wniosku, że to jest niesprawiedliwe i niezrozumiałe, że tak naprawdę rodzice dzieci z ASD (zaburzeniami ze spektrum autyzmu), w szczególności tych wysokofunkcjonujących, są pozostawieni sami sobie. Większość konferencji, szkoleń czy warsztatów jest skierowana głównie do specjalistów, terapeutów czy lekarzy, pomijając przy tym szerokim łukiem te osoby, które są na „pierwszej linii ognia” w kontaktach z dziećmi – czyli rodziców. Oboje stwierdziliśmy także, że gdyby nie to, że sami szukamy, czytamy, dopytujemy, czy wręcz przepychamy się łokciami, bylibyśmy zdani jedynie na łaskę tego co usłyszymy od terapeutów czy pedagogów. A tak być nie może. I wtedy mój mąż, Radek Machnica, powiedział – „To sami zorganizujmy konferencję, ale tylko dla rodziców”. Mąż powiedział, a ja zorganizowałam.

– Czy zechce Pani zdradzić kulisy tego projektu?

Zamysł był taki, aby skupić się na tych najbardziej istotnych, ważnych i trudnych tematach. Zależało mi na tym, aby tematy prelekcji „przemawiały” do wszystkich rodziców, dlatego też ich wybór był konsultowany z rodzicami prowadzonej przeze mnie na Facebooku grupy rodziców dzieci z ASD – Razem zrozumiemy Asy.  Proszę mnie źle nie zrozumieć, nie odcinaliśmy się od specjalistów. Wiele poruszanych na konferencji tematów było miesiącami omawianych mailowo czy telefonicznie z prelegentami, bo naprawdę bardzo nam zależało na wysokim merytorycznym poziomie konferencji. Dlatego też jestem ogromnie wdzięczna wszystkim za tak profesjonalne, ale i osobiste podejście do tematów. Nie chcieliśmy, aby te dwa dni konferencji zmieniło się w grupowy płacz i użalanie się nad ciężkim losem rodziców dzieci z ASD.

– Co sprawiło Pani największą trudność?

Największą trudność sprawiły mi kwestie formalne, głównie te nieszczęsne faktury, które po wielu przejściach udaje mi się właśnie wystawić. Natomiast sama organizacja konferencji nie była dla mnie wyzwaniem logistycznym, gdyż przez wiele lat zajmowałam się tym zawodowo. Niemniej jednak, na samym początku, czyli od momentu uruchomienia sprzedaży bałam się, czy będzie zainteresowanie, czy bilety będą się sprzedawać, a jeśli tak – to czy sprostamy oczekiwaniom? Bałam się (i wydaje mi się, że słusznie) że wielu rodziców będzie oczekiwało zbyt wiele po tej konferencji, na przykład gotowych rozwiązań na pewne sytuacje, czy zachowania dzieci; recepty na różne wypadki losowe. Zapominają, że gotowych rozwiązań przecież nie ma. Bałam się, że właśnie dlatego niektórzy rodzice wyjdą z konferencji niezadowoleni. Jednak reakcje „po” wskazują, że moje obawy były bezpodstawne.

– Jak ocenia Pani całość wydarzenia?

Moja ocena konferencji będzie oczywiście bardzo subiektywna, jednak oboje z mężem uważamy, że była niezwykle konstruktywna i jesteśmy z niej bardzo dumni. Sądzimy, że udało nam się osiągnąć to co zamierzaliśmy, a więc w fajnej atmosferze rzeczowo, merytorycznie, ale i z empatią porozmawiać o sprawach ważnych i trudnych dla wszystkich uczestników.

– Wychowuje Pani syna z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Jak przez pryzmat własnych doświadczeń ocenia Pani wsparcie rodzica dziecka z niepełnosprawnością?

Jestem mamą sześcioletniego Mateusza z zespołem Aspergera i jak już mówiłam podczas konferencji, u nas też bywa niezwykle trudno. Nieraz w rozmowach z innymi mamami „Asów” mówiłyśmy, że nikt, kto nie doświadczył tego co my, nie jest w stanie zrozumieć, z czym na co dzień borykają się rodzice dzieci z ZA. Mam wrażenie, że zespół Aspergera jest bagatelizowany, czy wręcz traktowany jako „fajniejszy” autyzm, taki medialny, powiedziałabym – modny. W telewizji też mówi się o zaburzeniach ze spektrum autyzmu, głównie w odniesieniu do tych jednostek wybitnych, „małych geniuszy”, ale nigdy nie widziałam w telewizji śniadaniowej rodzica, który by opowiadał jak to jego genialny „As” go uderzył, czy zrobił histerię o przestawiony samochodzik lub przez godzinę krzyczał, że wyrzuci mamę przez okno. My na szczęście do tej pory trafialiśmy na kompetentnych specjalistów, terapeutów i pedagogów, dlatego też diagnoza naszego Mateusza została postawiona dokładnie, gdy miał 3 lata i 1 miesiąc. Mam jednak świadomość z jakimi problemami borykają się inni rodzice i że droga do diagnozy trwa czasami latami. Niestety, wspieranie rodziców dzieci z ZA wydaje mi się być mocno niedopracowane, żeby nie użyć mocniejszych słów. Jest tu bardzo dużo do zrobienia i tym też miała być nasza konferencja – formą wsparcia dla rodziców.

– Jaki był odbiór wydarzenia przez uczestników?

Odbiór uczestników był dla nas naprawdę miłym zaskoczeniem. Właściwie już po otwierającym konferencję panelu dyskusyjnym, który traktował o niezwykle ważnym aspekcie akceptacji niepełnosprawności dziecka, było dla nas jasne, że chyba się udało. Myślę, że większość osób poczuła się z nami i z zaproszonymi gośćmi jak „w domu”. Tu nikt ich nie oceniał, nie krytykował, nie dawał jedynie słusznych rad, nie traktował jak nierównych sobie partnerów w dyskusji. Na naszej konferencji wszyscy uczyliśmy się od siebie nawzajem! Ważne też było to, że każdy z prelegentów czy zaproszonych gości był dostępny, a nie uciekał w przerwach przed pytaniami uczestników. Dopełnieniem opinii uczestników była ankieta, którą rozdaliśmy drugiego dnia – praktycznie wszystkie oceny były pozytywne. Oczywiście, było też kilka uwag dotyczących na przykład złego zarządzania czasem, ale to akurat biorę na siebie. Jakkolwiek dziwnie to nie zabrzmi, te „obsuwy czasowe” były zaplanowane. Po prostu zależało nam na tym, aby każdego dnia poruszyć jak najwięcej ważnych tematów i nie ograniczać się tylko do dwóch czy trzech problemów.

– Gdyby mogła Pani zmienić obecny system wspierania osób z ASD i ich bliskich, co wymagałoby najpilniejszych zmian?

Szczerze mówiąc, te rzeczy, które według mnie wymagają szybkich zmian to przede wszystkim zmiany w systemie edukacji. Nie chcemy traktować naszych dzieci jako tych gorszych, ale musimy jednak mieć świadomość ich inności. Ta świadomość powinna tez być w głowach osób odpowiedzialnych za edukację w naszym kraju. Poza tym moim zdaniem, otrzymanie diagnozy zespołu Aspergera powinno być równoznaczne z otrzymaniem opieki psychologa, czy terapeuty rodziny. Od razu. Natychmiast.

– Czy na zakończenie chciałaby Pani jeszcze coś dodać?

Przede wszystkim, chciałam jeszcze raz bardzo podziękować wszystkim uczestnikom za zaufanie, jakim nas obdarzyli. Udział w tej konferencji był poniekąd takim zakupem „kota w worku”, bo przecież nie stała za nami żadna fundacja ani wielkie nazwisko, które było gwarantem jakości. Potwierdza to jednak fakt, że rodzice dzieci z ASD, szczególnie z postawionym rozpoznaniem zespołu Aspergera. szukają pomocy wszędzie i są gotowi przyjechać z drugiego końca Polski, aby uzyskać jakąkolwiek pomoc. Ta pomoc powinna im być udzielana lokalnie.

Odniosę się tu także do pytań o kolejną edycję konferencji. Myślę, że na pewno się odbędzie, może jeszcze w pierwszej połowie 2017 roku. Na razie nic nie obiecujemy, na pewno będziemy informować o naszych planach. Dziękujemy także wspaniałym prelegentom, bo to dzięki nim ta konferencja okazała się być tak ogromnym sukcesem. Wydaje mi się, że udało nam się zaangażować najlepsze osoby do tego zadania. Dziękuję również hotelowi Best Western Poleczki i Restauracji Poleczka za pomoc w organizacji naszej konferencji.

– To wspaniała wiadomość. Życzę powodzenia w realizacji planów!

Rozmawiała: Weronika Miksza