Liczna literatura dotycząca spektrum autyzmu ma swoje zalety, jak i wady – na szczęście, czasem zdarzają się książki uniwersalne. Przedstawiam jedną z nich.

Tak się zdarzyło, że od lat mam do czynienia zarówno z osobami z ASD, jak i z ich rodzicami. Wysłuchałam niejednej opowieści, doradzałam wielu rodzicom, a co najmniej kilka przypadków – w tym własny – miałam okazję poobserwować. Nie chodzi jednak o kreowanie się na eksperta. Te doświadczenia uświadomiły mi, że w całej rozpiętości spektrum istnieje problem uniwersalny. Mowa o lęku przed przyszłością. Bez względu na poziom funkcjonowania dziecka, problem z samodzielnością spędza opiekunom sen z powiek. Każdy z rodziców radzi sobie z tym inaczej, co w niektórych przypadkach stwarza ryzyko popełnienia błędów.

Zdaję sobie sprawę, że pobieżne przejrzenie treści może zniechęcić niektórych rodziców do wgłębienia się w temat („przecież moje dziecko cały czas będzie zależne, co ta książka może wnieść nowego?”), jednak z czystym sumieniem polecam tę książkę nie tylko rodzicom wysokofunkcjonujących osób z ASD. Dlaczego? Jeśli patrzeć na spektrum autyzmu w kategorii potencjałów i wyzwań, okazuje się, że zawsze, ale to zawsze można odnaleźć sferę, w której można czegoś się nauczyć. Czasem wystarczy znaleźć tzw. teachable moment – czyli chwilę, w której można się czegoś nauczyć. W tej książce autorki w przekrojowy sposób poruszają nie tylko różne aspekty funkcjonowania osób z ASD (z naciskiem na umiejętności przydatne w dorosłym życiu), ale również kwestie nastawienia do pracy z dzieckiem z ASD. Motywacja, nadzieja, samodzielność – te słowa-klucze przyświecają obu autorkom, które na bazie ośmiu różnych studiów przypadków osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu odnoszą się do mechanizmów kierujących ich rozwojem.

To, co jest szczególnie cenne w tej książce, to jej przystępność oraz ograniczanie naukowych frazesów do absolutnego minimum. Na łamach tej książki pojawia się kilka zjawisk, o których mówi się rzadko, biorąc pod uwagę stosunkowo niewiele publikacji poświęconych dorosłym z ASD. D. Moore i T. Grandin nie boją się mówić o takich problemach, jak wyuczonej bezradności – podejścia, którego odwrócenie jest niezwykle czasochłonne i wymaga dużo wysiłku (co pokazał przytaczany w książce eksperyment z psami). Inny, równie często podkreślany problem (któremu nawet poświęcony jest osobny podrozdział) jest uciekanie od wyzwań życia codziennego, np. przez wielogodzinne przesiadywanie przed grami komputerowymi lub innymi mediami. W książce autorki zostawiają dużo wskazówek (w przypadku T. Grandin często pochodzących z autopsji), jak temu przeciwdziałać. W nakreśleniu różnic pomaga częste odwoływanie się do funkcjonowania osób neurotypowych, co pomaga lepiej dostrzec problem (dotyczy szczególnie rodziców, którzy mają tylko autystyczne dziecko i są pozbawieni praktycznego punktu odniesienia).

Chciałabym powiedzieć, że prezentowane zagadnienia ocierają się o szkodliwy stereotyp. Niestety, w miarę czytania, ze wstydem przyznawałam się przed sobą, że opisane w książce pułapki i mechanizmy istnieją. Sama niejednokrotnie balansuję na granicy ucieczki od rzeczywistości i tylko duża świadomość sprawiła, że nigdy nie zatraciłam się np. w grach komputerowych, czy szczególnych zainteresowaniach. Osobiście znam co najmniej kilka przypadków wieloletniej, wyuczonej bezradności, skutkującej brakiem elementarnej wiedzy na temat radzenia sobie w życiu (np. umiejętności płacenia rachunków, czy walki o swoje interesy). Nasuwa mi się na myśl również kilka osób, którym podrzuciłabym tę książkę, by nie wyrządziły krzywdy swoim dorastającym dzieciom. Osobny problem stanowi unikanie konfrontacji z rzeczywistością przez osoby z ASD, czemu sprzyja lęk np. przed podjęciem zatrudnienia, czy rozpoczęciem samodzielnego życia (często podsycany przez samych rodziców!). Muszę w tym miejscu schylić głowę przed swoimi rodzicami, którzy intuicyjnie zastosowali się do wskazówek opisywanych w tej książce. Nie czytali żadnej specjalistycznej literatury, ba! nie wiedzieli nawet, że mają autystyczną córkę. Zawsze mieli nadzieję, nie pozwalali, aby lęk o moją przyszłość zdominował ich myślenie (co nie znaczy, że się nigdy o mnie nie bali) i nigdy nie dążyli do tego, żeby którakolwiek z nas (mam dodatkowo 3 siostry) pozostała zbyt długo pod ich skrzydłami. Dziś są w moim życiu, a zarazem ich nie ma, co pokrywa się też z treścią tej książki. Jaki jest efekt takiego wychowania? Pomijając aspekt potencjału i wyjątkowego szczęścia, jakie miałam, nie mam moim rodzicom nic do zarzucenia. Pozwolili mi być samodzielną, choć na pewno nie było to łatwe.

Jak mało którą książkę, tę oceniam wyjątkowo pozytywnie. Jest wspaniałym drogowskazem dla tych rodziców, którzy chcą dobra swoich dzieci, ale czasem nie wiedzą, jaką drogą najlepiej podążyć i próbują obrać wiele ścieżek naraz. To wspaniale, że udało się wydać pozycję, która bez zbędnego moralizowania i osądzania zestawia sfery życia osób z ASD z neurotypowymi wzorcami i pokazuje, że najciemniej jest pod latarnią – to znaczy, rozwiązanie niektórych problemów jest bliżej, niż się wydaje. Jest to dobra lektura dla rodziców wszystkich dzieci, nie tylko autystycznych, choćby dlatego, że dotyczy rozwoju dziecka (autysta jest przede wszystkim człowiekiem, o czym często się zapomina). Życie z ASD nie musi być porażką. Żadne życie nie musi być skazane na klęskę. Oczywiście, jest to tylko moja opinia, lecz do tej książki co najmniej zajrzeć – warto. Wydawnictwu Uniwersytetu Jagiellońskiego należy się ogromne „dziękuję” za wydanie tak wartościowej pozycji.

Weronika Miksza