Fabienne Cazalis, Adeline Lacroix

Nazwijmy ją Sophie. Opis, który podamy, będzie pasować do każdej dziewczyny, która jest w autystycznym spektrum, nie zdając sobie z tego sprawy.

Ponieważ są inteligentne i miały w zwyczaju kompensować swoje braki komunikacyjne, mogą nie być całkiem świadome prawdy – te kobiety prześlizgują się przez sito naszych (wciąż mało efektywnych) procedur diagnostycznych. Badania dowodzą, że na każdych dziewięciu mężczyzn, jedna kobieta otrzymuje diagnozę autyzmu wysokofunkcjonującego, czyli autyzmu bez niepełnosprawności intelektualnej. Jeśli porównamy te wyniki do jednej kobiety na czterech mężczyzn ze zdiagnozowanym autyzmem niskofunkcjonującym, możemy sobie łatwo wyobrazić, że wiele kobiet będących spektrum autyzmu pozostaje bez rozpoznania.

Teraz Sophie, która mieszka we Francji, jest przed rozmową kwalifikacyjną. Gdybyś mógł ją zobaczyć nerwowo kręcącą kosmyki wokół palców, mógłbyś pomyśleć, że jest zdenerwowana tak, jak każdy w tych okolicznościach. Myliłbyś się – Sophie jest właściwie na krawędzi ataku paniki. W wieku 27 lat straciła swoją pracę w charakterze sprzedawczyni z powodu powtarzających się błędów – i jest to ósmy raz w ciągu ostatnich trzech lat. Uwielbiała uczyć się matematyki na uniwersytecie, więc czuje się tym głęboko zawstydzona. Ma nadzieję, że rekruter nie będzie podejmował tego tematu – nie ma żadnego uzasadnienia dla swoich osobistych porażek; wie też, że jest niezdolna do stworzenia takiego.

Samodzielna nauka księgowości w domu

Życzenie Sophie się spełnia: rekruter pyta ją o czas spędzony na uniwersytecie. Czując wielką ulgę, radośnie zaczynając wyjaśniać założenia swojej pracy magisterskiej na temat meteorologicznego modelowania, lecz on przerywa jej gwałtownie, jawnie zirytowany. Chce wiedzieć, dlaczego aplikuje na stanowisko asystentki księgowego, nie mając żadnego doświadczenia, czy wykształcenia. Choć jej serce gwałtownie przyspieszyło, Sophie jest w stanie się opanować, wyjaśniając, że uczyła się księgowych zagadnień w domu, wieczorami.

Mój ekscentryczny wujek

John, wujek Mary Lloyd, był prawdopodobnie w spektrum autyzmu. Miał talenty, prawdopodobnie ogromne, które zostały przeoczone, pisze Mary. Opisuje ona znakomity kurs online MOOC, który znalazła na stronie Narodowego Francuskiego Konserwatorium Sztuk i mówi mu, jak jedno z pytań, którego zadała nauczycielowi na forum, doprowadziło do fascynującej debaty na temat pojęcia kosztów amortyzacyjnych.

Sophie nie jest zbyt dobra w zgadywaniu, co myślą ludzie, ale rozumie, że sposób, w jaki ten człowiek się w nią wgapia, oznacza, że przejrzał jej kłamstwo. Przytłoczona, czuje się tym osłabiona w ciągu minuty. Widzi, jak jego wargi się poruszają, ale nie rozumie, co do niej mówi. Dziesięć minut później, Sophie jest już na ulicy, nie pamiętając, jak zakończyła się rozmowa. Trzęsie się i powstrzymuje łzy. Przeklina siebie, zastanawiając się, jak ktoś może być tak głupi i żałosny. Idzie do zatłoczonego autobusu, kołysząc się pod ciężarem zapachów perfum, którymi pachną ludzie ściskający ją zewsząd. Kiedy autobus gwałtownie hamuje, traci równowagę i wpada na innego pasażera. Przeprasza wylewnie i w pośpiechu wysiada. Wtedy wywraca się jeszcze raz i upada na chodnik.

„Muszę wstać, wszyscy patrzą,” myśli, lecz jej ciało odmawia posłuszeństwa. Nie jest dłużej w stanie dobrze widzieć i nie zdaje sobie nawet sprawy z tego, ze jej własne łzy ją oślepiają. Ktoś wezwał pogotowie. Sophie budzi się w klinice psychiatrycznej. Zostanie błędnie zdiagnozowana jako zaburzona emocjonalnie i dostanie leki, które nie rozwiążą żadnego z jej problemów.

Unikalny sposób myślenia, skłonność do samotności, intensywne zainteresowania

Historia Sophie jest typową dla chaotycznego życia wiedzionego przez kobiety, których autyzm pozostaje niezdiagnozowany, ponieważ są po tej stronie spektrum, gdzie symptomy są mniej oczywiste. Pomimo jej imponujących zdolności poznawczych — takich jak umiejętność samodzielnego nauczenia się czegoś z nowej dziedziny – Sophie nie ma pojęcia o swoich własnych talentach i nikt z jej otoczenia również (albo bardzo rzadko). Uwięziona w społecznym środowisku, które silnie kategoryzuje cechy, które czynią ją wyjątkową, taki jak: niezwykły sposób myślenia, skłonność do samotności, a także intensywność jej zainteresowań, Sophie dobrze wie, że te cechy są postrzegane jako jej wady. Gdyby Sophie mogła otrzymać właściwą diagnozę autyzmu wysokofunkcjonującego, zrozumiałaby przynajmniej, jak działa jej umysł. Mogłaby spotkać innych dorosłych z autyzmem i nauczyć się z ich doświadczenia, jak przezwyciężać własne słabości.

Autyzm jest charakteryzowany przez występowanie trudności społecznych i komunikacyjnych, specyficznych zainteresowań, o których osoby z ASD mogą mówić godzinami (jak w przypadku Sophie – modelowaniu meteorologicznym), a także stereotypowych zachowań. Występują również różnice percepcyjne, takie jak nadwrażliwość na zapachy lub dźwięki, lub przeciwnie – zredukowana wrażliwość na ból. Uważa się, że autyzm dotyka około jednego na 100 ludzi. Siedemdziesiąt procent ludzi z ASD ma normalną lub ponadprzeciętną inteligencję. Ta forma autyzmu odnosi się generalnie do autyzmu wysokofunkcjonującego, przynajmniej według najnowszej, amerykańskiej klasyfikacji zaburzeń psychicznych DSM 5. W tej wersji, wszelkie odnośniki do poprzednich kategorii zostały usunięte, przestano między innymi wyodrębniać zespół Aspergera. Termin „Asperger” jest wciąż używany w wielu krajach, mimo że wszystkie typy autyzmu zostały uszeregowane w jedno spektrum i sklasyfikowane według stopnia natężenia objawów.

Właściwe wsparcie w toku edukacji

Byłoby idealnie, gdyby Sophie została zdiagnozowana jako dziecko. Mogłaby skorzystać ze specjalistycznej pomocy w toku całego nauczania, tak jak ma to miejsce we Francji i innych krajach. Wsparcie uczyniłoby ją mniej wrażliwą, dając jej narzędzia do obrony siebie przed dręczeniem na szkolnym podwórzu i pomagając jej uczyć się za pomocą metod dostosowanych do jej sposobu myślenia. W momencie opuszczania szkoły, jej diagnoza dałaby jej dostęp do różnych praw pracowniczych, takich jak: statusu pracownika z niepełnosprawnością, który pomógł by jej znaleźć odpowiednie zatrudnienie. Życie Sophie byłoby prostsze i żyłaby w większym pokoju ze sobą. Lecz jej problem jest bardziej złożony. Nie tylko jest autystyczna, ale także jest kobietą. Jeśli uzyskanie diagnozy jest tak trudne w przypadku mężczyzn, staje się jeszcze trudniejsze dla kobiet. Pierwotnie uważało się, że autyzm dotyka kobiety bardzo rzadko. Ta błędna koncepcja, która wypłynęła z badań z 1943 roku przeprowadzanych przez Leo Kannera (pierwszego psychiatrę, który opisał to zaburzenie), na długi czas wpłynęła na psychoanalityczne podejście do spektrum. Kryteria definiujące symptomy autystyczne były bowiem opracowane na bazie obserwacji chłopców. Później, kiedy nauka zastąpiła dominujące, psychoanalityczne podejście, badania były przeprowadzane w większości na chłopcach, przez co zmniejszyły się szanse poznania specyfiki tego zaburzenia u kobiet. To zjawisko, również obecne w innych dziedzinach nauki i medycynie, ma współcześnie daleko idące konsekwencje.

Podobne rezultaty testów dla dziewcząt i chłopców

Aby zdiagnozować zaburzenia ze spektrum autyzmu, lekarze i psychologowie opracowali ilościowe kryteria używając testów i kwestionariuszy, jak również kryteria jakościowe, takie jak: zainteresowania, stereotypie ruchowe, problemy z nawiązaniem kontaktu wzrokowego i językiem, a także izolacja. Lecz kiedy okazało się, że autystyczne dziewczyny osiągają w testach podobne wyniki do chłopców, zmieniło się podejście klinicystów do ich stanu, przynajmniej w przypadku kobiet posługujących się mową. Dzięki imitacjom strategii społecznych, na przykład, dziewczyny z ASD mają mniejszy problem z nawiązywaniem przyjaźni niż autystyczni chłopcy, mają też wyraźnie bardziej konwencjonalne zainteresowania (na przykład konie, rzadziej mapa metra). Mimo, że są mniej niespokojne, niż ich koledzy, są bardziej wrażliwe na mniej dostrzegalne tendencje do niepokoju i zdolne do lepszego kamuflowania swoich stereotypii ruchowych oraz wyciszania rytualnych zachowań. Innymi słowy, ich autyzm jest mniej dokuczliwy, co oznacza, że jego objawy są mniej oczywiste dla ich rodzin, nauczycieli i lekarzy. Biologia oraz środowisko wyjaśniają te różnice i w tym przypadku nie jest możliwe oddzielenie natury od wychowania.

Z naturalnego punktu widzenia, istnieje szereg hipotez mówiących o tym, że dziewczyny są lepiej wyposażone w społeczne postrzeganie i bardziej zdolne do wcielania się w role. To wyjaśniałoby, dlaczego bardziej wydają się interesować tym, co ożywione (koty, celebryci, kwiaty), niż tym, co nieożywione (samochody, roboty, siatka połączeń kolejowych). Jeśli chodzi o wychowanie, dziewczynki i chłopcy nie są tak samo wychowywani. Społecznie akceptowalne zachowania różnią się w zależności od płci. Choć autystyczne dzieci wydają się być bardziej odporne na społeczną presję, nacisk na dostosowanie się jest tak silny, że ostatecznie wpływa na ich zachowanie, jak widać na przykładzie Gunilli Gerland. Jako dziewczynka, ta Szwedka nie chciała nosić pierścionków ani bransoletek, bo nienawidziła dotyku metalu na swojej skórze. Widząc, że dorośli nie mogą zrozumieć tego, że mała dziewczynka może nie lubić rzeczy tego rodzaju, zmusiła się do przyjmowania prezentów i dziękowania za niego, by następnie ukryć je gdzieś w pudełku przy najbliższej, możliwej okazji.

Wyszkolone w sztuce kamuflażu

W miarę dojrzewania dziewczynek z ASD, przepaść pomiędzy ich funkcjonowaniem, a funkcjonowaniem chłopców wyraźnie się zwiększa. Jako dorosłe, część kobiet z ASD może się wyspecjalizować w kamuflażu, co tłumaczy termin „niewidzialna niepełnosprawność”, opisujący pewne przypadki wysokofunkcjonującego autyzmu. Od września 2016 roku, Frankofońska Organizacja Autystycznych Kobiet (AFFA) walczy o lepszą rozpoznawalność specyficznych sposobów, w jakie autyzm objawia się u kobiet. Tworzy się również społeczność autystycznych kobiet, zrzeszająca wspólnie podejście  ogólne i naukowe, mająca na celu wspieranie dialogu między naukowcami, a kobietami z ASD.

Specjalny kwestionariusz dla kobiet

Historycznie, specjaliści od badania autyzmu wierzyli, że autyzm nieznacznie dominuje wśród kobiet. Sam Hans Asperger, od którego nazwiska pochodzi nazwa tego zaburzenia, postawił taką tezę około 1944 roku, podobnie jak brytyjska psychiatra Lorna Wing w 1981 roku. Lecz dopiero w ostatnich latach naukowa społeczność podjęła się rzetelnego zbadania związku. Cześć badaczy postawiła sobie za cel lepsze zrozumienie specyficznej charakterystyki autyzmu u kobiet.

Na początku tego roku, do badań nad autyzmem u kobiet przeprowadzanych przez profesora Laurenta Mottrona z Uniwersytetu w Montrealu, Paulinę Duret, doktorantkę nauk o mózgu, we współpracy ze mną oraz Adeline Lacroix, samozdiagnozowaną studentką psychologii z Paryża, zostali zrekrutowani wolontariusze. Inne badania usiłują dopasować narzędzia diagnostyczne na użytek autystycznych kobiet. Zespół składający się z australijskich naukowców: Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett oraz Tony’ego Attwooda, a także polskiej badaczki, Agnieszki Rynkiewicz, obecnie doskonali specjalny kwestionariusz dla młodych kobiet o nazwie Q-ASC (Kwestionariusz cech ze spektrum autyzmu). Zaprezentowali wyniki swoich badań w maju 2017 na konferencji w San Francisco. Mimo, że obecne wyniki badań są niezwykle obiecujące, współczesne badania dotyczące cech autyzmu u kobiet przynoszą więcej pytań, niż odpowiedzi. Jednakże, początkowa dezorientacja może być uznana za niezbędny krok w kierunku przyswojenia pewnej wiedzy, pod warunkiem, że kobiety z ASD będą mogły uczestniczyć w tych badaniach i dzielić się swoją opinią na temat kierunku, w jakim powinny zmierzać te badania. Neurotypowi ludzie mogą również działać w kierunku umacniania kobiet z ASD w przekonaniu, że mają takie same prawa, jak ich męskie odpowiedniki. Poprzez lepsze zrozumienie różnych form autyzmu, każdy może mieć swój wkład w świat, w którym osoby z ASD- zarówno dzieci, jak i dorośli – mogą odnaleźć swoje miejsce w świecie i pomóc w walce z wykluczeniem poprzez tworzenie społeczeństwa inkluzywnego.

Źródło: tutaj

tłum. Weronika Miksza