Zaledwie trzy dni temu w czwartek miałam okazję bliżej przyjrzeć się unijnemu projektowi modelu mieszkalnictwa treningowego i wspomaganego dla osób z autyzmem, realizowanego przez trzy województwa: lubuskie, wielkopolskie i zachodniopomorskie jako lidera pn. „Azymut – Samodzielność”.

Zostałam zaproszona na grupę fokusową z udziałem rodziców w Poznaniu i skwapliwie z tego skorzystałam. Chciałam dowiedzieć się na ten temat czegoś więcej i – gdyby znalazła się przestrzeń – dodać coś od siebie.

O samym projekcie można powiedzieć przede wszystkim tyle, że zgłosiło się do niego 6 gmin. Jedyną, która podjęła się tego w Wielkopolsce, była gmina Swarzędz. Być może dlatego, że warunkiem uczestniczenia w projekcie było utrzymanie przez gminę tych mieszkań przez okres 3 lat od zakończenia projektu. Wspomniany model będzie stworzony i wdrażany przez 4 lata trwania projektu, a w przypadku powodzenia – wdrożony na skalę krajową. Oprócz mieszkań, mają się pojawić usługi dodatkowe, adresowane do tych, którzy się nie zakwalifikują na „trening samodzielności”. Mimo, że spośród trzech województw poziom merytoryczny był w niej najwyższy, nie potrafię się oprzeć wrażeniu, że rodzice w ferworze walki o byt sami sobie podkładali kłody pod nogi, zamiast podjąć się współpracy i próby mówienia jednym głosem. Oczywistym motywem wydaje się tu dobro ich dzieci, ale czy na pewno?

Podczas trwającego ponad dwie godziny spotkania spotkali się rodzice naprawdę różnych osób. Niepostrzeżenie uformowały się dwie grupy: nazwijmy je (roboczo!) grupa rodziców dzieci wyżej funkcjonujących i niżej funkcjonujących. Atmosfera w sali szybko zrobiła się gęsta, ponieważ konflikt interesów stał się oczywisty. Każdy zgłaszał potrzeby na bazie własnego dziecka, nierzadko wzajemnie się wykluczające pomimo podobnych problemów. Z każdym kolejnym głosem coraz bardziej przebijała się licytacja, kto ma gorzej i komu się takie mieszkanie bardziej należy, zacierając podział między dwoma różnymi typami wspomagania… Brakowało jeszcze podziału na „prawdziwy autyzm” i „nieprawdziwy autyzm”, co się niestety w niektórych środowiskach zdarza. Ostudzająco zadziałało dopiero stwierdzenie zawarte z podsumowania, że o charakterze mieszkania zadecyduje gmina. Ale emocje, nieodbiegające zbytnio od takich, jakie można zaobserwować ,na forach grup wsparcia rodziców, pozostały w eterze. Szczególnie, kiedy pojawiło się hasło wymiany nieprzestrzegającego zasad lokatora, co spotkało się z oburzeniem części rodziców (wątpliwie słusznym, jako że nie każdy jest w stanie podołać próbie samodzielności)…

Zaskoczyło mnie jako obserwatora, że z licznej grupy rodziców nikt nie wspomniał o zaburzeniach integracji sensorycznej – potrzebowali dopiero nakierowania, aby się do tego odnieść. Jeszcze bardziej zaskakujące wydało się to, że rodzice, zapytani o własne potrzeby, nie widzieli potrzeby wsparcia dla siebie w procesie treningowym dzieci. Zupełnie, jakby to obecność dzieci była największym obciążeniem sama w sobie, co wydaje się jednak lekko nieprawdopodobne. Czy nie jest tak, że rodzice w walce z systemem zatracili trochę siebie i zogniskowali się na bycie swoich dzieci? Jest to chwalebne, ale czy nie smutne? Czy należy się potem dziwić gorącym prośbom w rodzaju „żeby tylko umarło przede mną”? Czy nie jest to wynik kształtu obecnego systemu, który nie zaspokajania potrzeb tej grupy społecznej? Przykro było patrzeć na zdesperowanych rodziców, rozpaczliwie poszukujących zapełnienia systemowej luki…

Czy ten projekt ma szansę powodzenia? Trudno jest wyrokować na etapie tworzenia modelu. Niestety, żeby mieć jakąkolwiek gwarancję powodzenia, trzeba być przygotowanym na dużą elastyczność – coś, co osobom ze spektrum nie zawsze jest dane. W toku dyskusji wyszło wiele zmiennych, które trzeba wziąć pod uwagę; od katalogu usług, po kryteria doboru osób, aż po kwestię koedukacyjności mieszkań, zamieszkania opiekuna, czy potencjalnych zagrożeń (łącznie z negatywnym nastawieniem sąsiadów). Pozostaje tylko trzymać kciuki za to, aby wypracowywany model nie skończył się na niesprawdzalnej teorii.

Weronika Miksza