25 Wrz

Pozwólcie nam (czasem) nie mówić

Tekst „Pozwólcie nam mówić!” doczekał się na tyle szerokiego, pozytywnego odzewu, że pozwolę dopisać sobie ciąg dalszy na temat dylematów bycia tzw. samorzecznikiem. Czasami trzeba nam też pozwolić… nie mówić. Kiedy?


Powyższe przemyślenia mają osobisty charakter i proszę o nie rozciąganie ich na całą populację osób ze spektrum.

Pomijając, że tytuł świetnie nawiązuje do tych, co komunikują się alternatywnie (świat bywa przegadany – zgadzam się z tym), nawiązuję jednak dziś do czegoś innego. Na przeciwległym biegunie wybitnie nam niechętnych jest grupa, która z entuzjazmem koncertowego fana spija każde słowo z ust samorzecznika, a często – pragnie później audiencji jeden na jeden. To jest w porządku, dopóki poprzestaje na jednej i zna granice tego, do czego powołany jest samorzecznik (o tym, jak to widzę, będzie za chwilę). Gorzej, gdy taka osoba żąda wciąż więcej i więcej, kreując we własnych oczach self-adwokata na powiernika naprawdę intymnych kawałków życia, terapeutę, a nawet zbawcę, czy lek na całe zło itd… wszystko w ramach bycia li „tym od autyzmu” lub „tą od autyzmu”.

Jeśli tak jest, to przegraliśmy naszą misję. Obok edukacji i uświadamiania (nie mylić ze zbawianiem świata), jest nią pokazywanie naszej ludzkiej twarzy, na tyle, na ile potrafimy to zrobić bez wzbudzania niesmaku.

Decyzja o byciu samorzecznikiem nie oznacza tylko świecenia twarzą i własnym przykładem (a często też trudnymi momentami, urazami i traumami) w słusznej sprawie. To także walka z konfliktem interesów pomiędzy racjonalnym dawkowaniem informacji i uświadamiania, a nie popadnięciem w celebrytyzm. Sporą pułapką są pokusy związane z nagłym skokiem popularności: zapraszanie do radia, telewizji, na audycje, udzielanie wywiadów, bo przecież autyzm stał się nieporównywalnie bardziej modny, niż miało to miejsce pięć czy dziesięć lat temu.I nie dotyczy to tylko samorzeczników, choć spustoszenia, jakie złaknionym wysłuchania może poczynić machina medialna, są liczone w depresjach, kieliszkach, tabletkach, proszkach (niepotrzebne skreślić). No, spójrzcie na „cielebrytów” czy inne osoby znane z tego, że są znane; czyż nie kończy się to tak samo? Po co spadać z wysokiego konia, latać zbyt blisko słońca, porywać się na góry bez tlenu? Może niektórzy powinni wytatuować sobie „STOP” na czole, jeśli o tym nie pamiętają, patrząc na siebie rano w lustro…Najprostsze rozwiązania bywają niekiedy… najlepsze. 🙂

Osobiście, mimo że jestem z różnych przyczyn ostatnio aktywniejsza na tym polu, to nie oznacza rewolucji w tym, w co wierzę. Jeśli mam być dla kogoś lekiem na całe zło, to wolę dawkować go rozważnie; propozycję napisania książki o sobie odrzuciłam lata temu, strumienie świadomości miewam sporadycznie (przeważnie, jak mi się uleje), konferencje to raczej sporadyczna okazja, by coś powiedzieć, pod warunkiem że taka okazja znajdzie mnie sama. Lubię o sobie mówić „okazyjny samorzecznik”, a często nawet się za niego nie uważać (rozumiecie, w jakim sensie, mam nadzieję?). Niechętnie wracam do wywiadów, gdzie na początku drogi miałam do wyrzucenia z siebie same traumy. Reportażu o nas jako Fali, robionego przez zaprzyjaźnioną dziennikarkę, nie odsłuchałam do dziś (!). Zatem, gdzie jest sekret złotego środka? Jak to ktoś pięknie powiedział: „nie wyskakiwać z misją nawet z lodówki po jej otworzeniu”. Tego chcę się trzymać.

Nie umiem być celebrytą, nie chcę czasem mieć dystansu; nie chcę zapomnieć, że po pierwsze jestem człowiekiem… Dlatego chyba formuła typowego bloga się u mnie nie przyjęła. Jak tego nie robić, nauczyły mnie moje trzy neurotypowe siostry, szczególnie te, co płaciły twarzowe namiętnie i bez opamiętania, ale także te, którym nagle się po latach twarzowe płacić zachciało. Za największą porażkę uważam bycie wyłącznie „panią od autyzmu” (paradoksalnie!); pozwolenie na sprzedanie siebie i swojego pozytywnego zakręcenia, zabicie w sobie człowieka i dziejową konieczność błagania o dostrzeżenie w sobie człowieka. Tak się płaci „twarzowe”…za zaprzęganie mediów do bycia lekiem na całe zło też dla siebie… Na szczęście nie grozi mi na razie kolejna pułapka, jaką można często zaobserwować: nieumiejętność oddzielenia ról, jakie się pełni. Mieszanie ze sobą roli rodzica osoby z ASD i osoby z ASD, rodzica z ASD i eksperta (wszystkie kombinacje dozwolone) raczej spowoduje skokowy spadek wiarygodności, niż zaistnienie w roli autorytetu. Znam co najmniej kilka przykładów, więc przy okazji małej refleksji odważam się o tym wspomnieć, ku przestrodze rzecz jasna.

Siła rozłożona zbyt mocno na raty nie jest już siłą, lecz jej cieniami. Oby jak najczęściej moc była z nami.

Weronika Miksza

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.