W 2018 roku światło dzienne ujrzała książka Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”, wydane przez Wydawnictwo Czarne.

Historie pięciu kobiet łączy wspólny mianownik: dziecko z niepełnosprawnością. Taką, która przeważnie oznacza pełną zależność. Jacek Hołub sportretował kobiety wykluczane często w więcej niż jednym aspekcie. Wyklucza je pełny luk system, który nie jest w stanie zapewnić im wytchnienia od opieki (mimo prób zmian w tym zakresie); odtrąca społeczeństwo, które woli widzieć matkę jako wszechmocną bohaterkę, wpisującą się w stereotyp Matki-Polki i nie widzące przestrzeni do pomocy. Pojawiają się zarzuty, że matki prześcigają się w roszczeniowości lub biorą świadczenie pielęgnacyjne; niejeden niewidzialny kamień i wyraz potępienia poleciał w protestujących pod Sejmem opiekunów (a przecież to było nie tak dawno temu). Szczęśliwych zakończeń nie przybywa, zaś alternatyw jest niewiele – szczególnie po przekroczeniu pewnej granicy wieku. Dręczące pytanie „co będzie, gdy mnie zabraknie?” (nierzadko wypowiadane w liczbie pojedynczej, ze względu na zauważalny w wielu sytuacjach exodus ojców) przebija się przez karty tego reportażu. Pomimo wspólnego mianownika w postaci obecności dziecka, kulisy tych historii bywają zaskakująco różne.

Lektura jest mocna, przygniatająca, wtłaczająca w zwątpienie i wystawiająca empatię czytelnika na ciężką próbę postawienia się w sytuacji opisywanych bohaterów. Zmusza do namysłu nad trudnymi aspektami codzienności i postawienia się w roli opisywanych ludzi z krwi i kości. Takich, którzy w pogoni za opieką nad dzieckiem często nie mają siły zawalczyć o siebie, a czasami są do tego zmuszani przez absurdy systemu socjalno-rentowego. Zrozumienie jest jednak kluczem do wzrostu świadomości i daje nadzieję na to, że luki da się kiedyś załatać, a głos wołających na puszczy zostanie w końcu wysłuchANY.

Weronika Janiak