Książka Anny Budzińskiej „Skuteczna terapia dziecka z autyzmem. Praktyczny poradnik dla terapeutów i rodziców” Gdańskiego Wydawnictwa Psychologicznego to poradnik dla terapeutów i rodziców dotyczący tzw. stosowanej analizy zachowania.

Tę recenzję wyjątkowo podzielę na kilka warstw. Jest mi trudno jednoznacznie wypowiadać się nt. twardej merytoryki stosowanej analizy zachowania. Zdaję sobie sprawę, że jest to temat wzbudzający spore kontrowersje. Pod względem merytoryki samego zagadnienia książka wygląda na bardzo uporządkowaną. Trzydzieści trzy rozdziały w tak niewielkiej publikacji to sporo i świadczy to o potrzebie przejrzystości. Plusem jest też słowniczek pojęć, który pomaga poznać nowe pojęcia, które są dość liczne. Całość jest napisana prostym językiem, niezbyt skomplikowanym, co sprawia, że czytanie tej książki nie należało do trudnych. Książka w samym tytule jest skierowana do terapeutów i rodziców. Konkretny adresat wydaje się tutaj być bardzo potrzebny.

W oczy rzuca się również obecność bibliografii, która być może mogłaby być nieco szersza. Również fotografie mogłyby być podpisane w bardziej jednoznaczny sposób – poprzestanie na numerze ilustracji wygląda nieco na niedopracowanie.

W dalszej części recenzji pojawia się już więcej pytań. Moje wątpliwości wzbudza – jak niemal zawsze przy tego typu książkach – silne przekonanie o skuteczności tej metody – choć potwierdzone pewnymi badaniami naukowymi. Uważam, że tego typu sformułowania przy obecnym stanie wiedzy nt. spektrum autyzmu są niefortunne. Spektrum autyzmu jest na tyle szerokie, że wszelkie uogólnienia i utarte frazy niosą raczej ze sobą niebezpieczeństwo niedostatecznie głębokiego zrozumienia pacjenta. Zabrakło mi tu zindywidualizowanego podejścia, co w przypadku metod behawioralnych jest szczególnie ważne. Mam tu na myśli zaznaczenie, że ten nurt jest jednym z wielu, a jego wpływ na osobę w spektrum autyzmu może być ograniczony. Zabrakło mi tutaj elastyczności – wyraźnego zaznaczenia, że ta forma stymulacji rozwojowej wpływa różnie na każdego z pacjentów. Podczas lektury tego podręcznika, granica między podmiotowością a przedmiotowością wydawała mi się wielokrotnie niebezpiecznie płynna. Na szczęście, autorka co najmniej kilkakrotnie wspominała o znaczeniu etyki, niestosowania przymusu czy dotykania twarzy, jednak zabrakło mi tu szerszego odniesienia do kontrowersyjnej kwestii przemocy i nadużyć. Autorka o tak szerokim doświadczeniu mogłaby to wykorzystać do rozwiania pewnych wątpliwości, które mogą powstać przy stosowaniu tego typu technik.

Kolejnym problemem, jaki dostrzegam w treści tego podręcznika, to brak określenia, do której części autystycznego kontinuum i do osób w jakim wieku ma odnosić się ta metoda. Nie jest to zbyt dokładnie określone -zakładam, że chodzi tutaj o tę część spektrum, która w przeszłości otrzymywała diagnozę autyzmu dziecięcego lub atypowego, a w przypadku wieku może chodzić o dziecko w wieku przedszkolnym i szkolnym. Trzeba przyznać, że znalezienie trafnych, niestygmatyzujących kategorii pojęciowych w przypadku spektrum autyzmu to obecnie duże wyzwanie. Przykładowo, mimo obowiązującego terminu „zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD)”, coraz więcej mówi się o określeniu „stany ze spektrum autyzmu” (ASC) jako mniej stygmatyzującym. Podobnie rzecz ma się z tzw. autyzmem wysokofunkcjonującym i autyzmem niskofunkcjonującym. Są to pojęcia, których w tej książce raczej nie spotkałam, co być może jest dobrym sygnałem. Również określenie takie, jak „dziecko z autyzmem” przy obecnych kategoriach pojęciowych wymagałoby doprecyzowania na samym wstępie. Może się ono odnosić do osoby ze starą diagnozą autyzmu lub być pojęciem ogólnym, odnoszącym się do autystycznego spektrum. Jest to ważne w dobie zmieniających się pojęć, wynikających z DSM-V oraz planowanego ICD-11.

Trochę bardziej niepokoi mnie skupienie się na deficytach bez wspominania o potencjale, czy próba rozciągnięcia terapii na całość życia rodzinnego jako procesu ciągłego. Rodzic, mimo że czynnie uczestniczy we wspomaganiu rozwoju, musi być przede wszystkim rodzicem – brak równowagi może doprowadzić do zamęczenia dziecka i obniżenia skuteczności działań wspierających. Podręcznik skupia się bardzo na kwestiach teoretycznych, pomijając fakt, że rodzice mogliby wymagać także wsparcia mentalnego. Wartość książki mogłoby podwyższyć kilka słów dla rodziców, podpowiadających, gdzie szukać wsparcia (także mentalnego), gdyby prezentowane metody nie odnosiły skutku. Nie wszyscy pracują z terapeutami – tego typu podręczniki mogą zachęcać do samodzielnego wprowadzania powyższych metod. Warto zastrzec, że nie jest to wskazane.

Nie da się ukryć, że jestem nieco rozczarowana wstępem teoretycznym dotyczącym spektrum autyzmu, który wydaje się bardzo pobieżny i niejako przepisany z innych książek. Powielenie stwierdzenia, że na jedną dziewczynkę z diagnozą przypada 4 chłopców bez wyjaśnienia złożoności tematu płci oraz zmieniających się współczynników (dochodzących już do 1:2,6) na samym wstępie dość mocno razi, szczególnie u specjalisty z doświadczeniem. Również generalizująca sugestia, że osoby w spektrum autyzmu nie interesują się nagrodami, jest w najlepszym wypadku częściowo prawdziwa – każda osoba w spektrum jest inna i posiada inny zestaw cech z diagnostycznej puli. Zabrakło mi również podkreślenia, że wiedza dotycząca spektrum autyzmu bardzo dynamicznie się zmienia, nie tylko w zakresie klasyfikacji diagnostycznych. Jedno zdanie ,we wstępie, mówiące o większym zwracaniu uwagi na natężenie symptomów, to niestety mało. Nie ma tu również zbyt wiele o innych czynnikach wpływających na skuteczność wsparcia – możliwych schorzeniach współwystępujących, przyczynach występowania spektrum autyzmu (np. czynnikach genetycznych), czy środowisku. Jeśli ten podręcznik ma być skierowany do rodziców, którzy nie są specjalistami, to musi się rządzić nieco innymi prawami, niż książka skierowana do samego specjalisty (choć i tu rzetelnej wiedzy nigdy dość).

Podsumowując, książka wzbudza we mnie mieszane odczucia. Może to jednak wynikać ze złożoności tematu bądź faktu, że nie jestem bezpośrednim odbiorcą książki. Z pewnością może się przydać tym, którzy chcą zgłębić SAZ – ale niekoniecznie samo spektrum autyzmu.

Weronika Janiak