Terapeutka Meghann Parkinson czerwieni się, gdy Gordy Baylinson, który ma ASD i jest osobą niemówiącą, pisze miłe rzeczy na jej temat, podczas gdy Elizabeth Vosseller, dyrektor centrum, towarzyszy im podczas środowej sesji terapeutycznej Centrum Terapii Dorastających Dzieci w Herndon.

Przez pierwsze 14,5 lat życia Evan i Dara Baylinson nie mieli powodu, by myśleć, że ich syn rozumie cokolwiek, co mówią. Nigdy nie mówił i nie mógł wyrazić swoich emocji.  Martwili się o jego przyszłość, nie filtrując tego, co mówią, ponieważ nie sądzili, żeby to zrozumiał.

Lecz Gordy, jak się okazało, łapał wszystko.

“Mój mózg, który w większości jest taki jak Twój, wie, czego chce i jak to wyjaśnić – napisał w liście, który wysłał w tym miesiącu do policjanta. “Moje ciało, które jest jak pijany, prawie dwumetrowy bobas, opiera się.

Napisał każdy list swoim prawym palcem wskazującym. Nikt przy nim nie siedział, nie edytował jego słów czy też nie mówił mu, co ma robić, według jego rodziców i terapeutki.  Po dwóch godzinnych sesjach, napisał list liczący prawie 400 słów.

“Ten list nie jest wołaniem o litość, litość nie jest tym, czego szukam” – napisał. “Akceptuję siebie takiego, jakim jestem.  Ten list jest, jednakże, krzykiem o uwagę, akceptację i uznanie.

Choć jego rodzice o tym nie wiedzieli, ich syn okazał się wspaniałym pisarzem z mnóstwem rzeczy do powiedzenia.

ASD u Gordy’ego zostało rozpoznane, gdy miał 17 miesięcy. Teraz ma 16; choć nie mówi, jego umysł jest skarbnicą wiedzy i opinii o świecie, którą nabył jedynie ze słuchania.

Rodzice nie zdawali sobie z tego sprawy aż do lutego 2015 roku.

Było to wówczas, gdy jedna z wielu terapeutek, Meghann Parkinson, zaczęła go uczyć techniki szybkiego sczytywania, względnie nowej metody komunikacyjnej opracowanej dla ludzi z głębokim autyzmem. Zadawała mu pytania, a on odpowiadał, wskazując na litery na tablicy z alfabetem. W mniej niż rok, Gordy zaczął używać klawiatury QWERTY, jego słowa zaczęły pojawiać się w dużej czcionce na ekranie iPada, kiedy pisał.

Technika ta jest bardzo kontrowersyjna, według części ekspertów, którzy twierdzą, że uzależnia to proces komunikacyjny od terapeutów. Lecz inni mówią, że to możliwe, że w mniejszości przypadków takich osób jak Gordy mogą one się uczyć niezależnej komunikacji za pomocą tej techniki i z niej korzystać.

Connie Kasari, dobrze znana ekspertka od autyzmu i fundatorka Centrum Badań nad Autyzmem i Leczenia na UCLA powiedziała, że kwestia, czy ta metoda działa, jest wysoce dyskusyjną sprawą, lecz próbuje ona zachować otwarty umysł w temacie różnych metod komunikacyjnych dla autyzmu.

“Nie chcę być czarnowidzem,” mówi Kasari, profesor na UCLA. “Częśc dzieci z tego skorzysta, a część nie. Nie jest tak, że jeden rozmiar pasuje wszystkim. Część jednostek jest niesamowicie inteligentna.

Tata Gordy’ego był początkowo sceptyczny. wiedział, że będą kontrowersje wokół wymuszonej „wspomaganej komunikacji”. Lecz im więcej obserwował, tym częściej mówił, że stało się dla niego jasne, że są to słowa samego Gordy’ego. To dzięki pracy z terapeutką Gordy napisał elokwentny list do policjanta na temat tego, jak to jest być autystycznym.

Tygodnie wcześniej, Baylinsonowie, którzy mieszkają w Potomac, zobaczyli ulotkę podczas Autism Night Out organizowanego przez lokalny posterunek policji w Maryland. Zapytali go, czy nie wolałby uczestniczyć w innym wydarzeniu w piątek, lecz wybrał policyjną inicjatywę. Na dole ulotki był adres e-mail i terapeutka zapytała, czy nie chciałby napisać listu do policjanta. Nie mieli pojęcia, że ich syn ma ugruntowaną opinię o policji, czy leczeniu osób z ASD. Siedzieli oniemieli patrząc, jak słowa wychodziły z Gordy’ego, pełne humoru i dojrzałości.

List dotarł do Laurie Reyes, policyjnego oficera, który zapoczątkował program treningowy dla policjantów na temat postępowania w stosunku do osób z autyzmem. Dostają od dwóch do nawet czterech telefonów z  informacjami o „ucieczkach”, co oznacza wędrujące, autystyczne dziecka. Więcej niż 10 lat temu, zaczęła.program uczący policjantów traktowania osób z ASD z godnością.

“Zawsze mówię osobom, które uczę, żeby nigdy nie lekceważyć osób z autyzmem” – odpisała Reyes. “Uczę ich również tego, żeby nie utożsamiać niemówienia z brakiem inteligencji.” Nieustannie podkreślam te dwie kwestie. Gordy pomoże mi wzmocnić tę ideę”.

W środowe popołudnie, Gordy usiadł obok Parkinson przy małym biurku na cotygodniową, godzinną terapię. Przygotowała krótką lekcję dla niego na temat The Washington Post, aby miał pojęcie na temat reportera, który przyjdzie zrobić z nim wywiad.  Potem zapytała go, co przeczytał. Z czujnie obserwującym go reporterem, wciąż trzyma klawiaturę w powietrzu i rozciąga swoją prawą rękę, aby napisać swoje odpowiedzi. Ona nie przesuwa mu widocznie klawiatury. Odpowiada mu literami, które pisze.

O czym będziemy mówić?

Dziś rozmawiamy o dzienniku Washington Post.

Czym jest Washington Post?

Washington Post jest dziennikiem, którzy ukazuje się w Dystrykcie.

Kiedy został założony?

Został założony 6 grudnia 1877 roku.

Jak sądzisz, czemu czytam Tobie dziś ten paragraf?

Mamy miłego gościa z tej gazety, który dziś do nas dołączył.

Mówiąc to, popatrzył na swoje niewielkie audytorium, próbując dosięgnąć ręką swojego dumnego ojca.

W trakcie sesji, Gordy usiadł z jedną nogą zgiętą pod sobą, ściskając różową piłkę antystresową z piszczącymi kolcami – potrzebuje mieć czymś zajętym ręce.  Mały pokój był ledwo oświetlony, ponieważ Gordy powiedział im, że łagodne bzyczenie lamp fluorescencyjnych go rozprasza.

Rodzice Gordy’ego przyznali, że ich nie przestawał zaskakiwanie ich swoją wiedzą odkąd nauczył się komunikować. Uczyli się o Wezuwiuszu, jedynym aktywnym wulkanie w Europie i zapytali go, czy zna jakiś aktywny wulkan w USA. Napisał: “Góra Świętej Heleny”. Powiedzieli, że nigdy go tego nie uczyli. Zobaczył ją raz na okładce gazety w poczekalni u lekarza.

“Oni naprawdę rozumieją. Uczą się tego i słuchają całe życie,” powiedziała Elizabeth Vosseller, dyrektor centrum terapeutycznego. “Wszystkie informacje krążą i oni nigdy ich nie zapominają. To rewelacja – wiele można dowiedzieć się o tych dzieciach, kiedy zaczną się tym dzielić.”

Podobnie, kiedy rodzice pokazali mu zdjęcia z ceremonii bar micwy i zapytał, czemu nigdy wcześniej ich nie widział. Chciał mieć własne kopie na iPadzie. Przez sześć miesięcy przed żydowskim rytuałem przejścia, terapeutka pracowała z nim, by wymówił hebrajskie słowa pierwszej linijki „Shema”, codziennej modlitwy. Było to dla niego wielkie osiągnięcie. Lecz jego rodzice nigdy nie pomyśleli, żeby pokazać mu zdjęcia.

Teraz tylko niebo go ogranicza. Wierzę, że może dokonać tego, czego zechce – powiedział 49-letni Evan Baylinson. Zapytali go, jakiego rodzaju pracą byłby zainteresowany i powiedział, że chciałby wyszukiwać informacje dla Time’a. Teraz, gdy wiedzą, że rozumie, czytają mu książki o Harrym Potterze. Śledzi prezydencką kampanię.

Kiedy Gordy odpowiedział na kilka pytań reportera, usiadł cicho, nie pokazując na zewnątrz, co czuje. Lecz jego odpowiedzi, pokazują, że bardzo to przeżywa.

Dlaczego napisałeś swój list?

Meghann mi to zasugerowała i jestem zadowolony; było to coś, czego pragnąłem dokonać całym sercem.

Czemu poczułeś się tym tak podbudowany?

Słyszałem tyle tragicznych historii o błędnym leczeniu i niewłaściwym traktowaniu autystycznych osób. łamie mi to serce, lecz wiem, że nikt nie jest temu całkiem winny.

Czy jesteś podekscytowany spotkaniem w piątek?

Oczywiście, nigdy się tego nie spodziewałam, ale skaczę w środku jak wariat.

Co najbardziej lubisz robić?

Lubię się uczyć nowych rzeczy i iPada. Uwielbiam się komunikować i wpisywać różne rzeczy.

Parkinson zarumieniła się and zmierzwiła Gordy’s hair. “Oj, Gordy,” powiedziała. Potem zapytała, czy ma coś do dodania na zakończenie.

“Dzięki za dostrzeżenie mojego potencjału,” – napisał – “ i za pomoc w wydostaniu się moim słowom i mojej historii”.

Źródło: tutaj

Tłum: Weronika Miksza