11 Gru

Rafał Motriuk, Autistic Son, Desperate Dad: How one family went from low- to high-functioning

Rzadko w moje ręce trafiają pozycje anglojęzyczne – chyba dlatego, że mimo całkiem przyzwoitej znajomości języka angielskiego nie jestem w jego fanklubie. Zdarzyło się jednak, że przyszło mi zrecenzować książkę, która w samym zamyśle została napisana w języku angielskim przez Polaka.

Książka Rafała Motriuka przypomina mi w swojej kanwie książkę „Słowo na A” Nikodema Sadłowskiego, z tym że opisywana pozycja obejmuje bloga prowadzonego przez dłuższy czas i zamkniętego na prośbę samego syna, gdy dorósł dostatecznie do tego, by na ten temat decydować. Jest szczegółowym zapisem absolutnego poświęcenia dla syna, dzięki któremu możliwe było danie mu przestrzeni na opanowanie pewnych umiejętności.

Mimo, że zawsze czytaniu rodzicielskich zapisków towarzyszą mi mieszane uczucia, wynikające z braku osobistego odniesienia (czy mogę oceniać ich sytuację i decyzje, nawet jeśli tworzą we mnie konflikt interesów?) i poczucie, że sam schemat jest powielany po wielokroć, trzeba uczciwie powiedzieć, że istnieją wzorce

warte promowania. W narracji Pana Rafała, choć przeraziło mnie absolutne poświęcenie dla syna i podporządkowanie mu sporej części życia (co na dłuższą metę grozi powstaniem dość toksycznej struktury), wartym docenienia jest sam przekaz. Autor wzbudził mój wielki szacunek szanowaniem przestrzeni swojego syna. Nie każdy rodzic czuje się na tyle pewny w płynnych granicach relacji rodzic-dziecko, by wyjść poza własną sprawczość. Książka jako „wskrzeszenie” usuniętego po latach bloga wydaje się naturalnym rozwiązaniem i tę naturalność widać na kartach książki autora.

To, co niewątpliwie działa na korzyść autora, to wyniesiona z dziennikarskiego warsztatu dbałość o fakty. Jeśli kogoś nudzi drobiazgowy opis rutyny (a jestem pewna, że spore grono czytelników ma za sobą traumatyczne doświadczenia opisów przyrody z lektur szkolnych), to może go zaciekawić fakt, że autor przemyca na kartach książki sporo aktualizowanej wiedzy nt. samego spektrum. To naprawdę dobrze, że w tak „lekkich” strukturalnie książkach można znaleźć coś więcej, niż garść emocji, z którymi inni rodzice mogą się utożsamić. Jest mowa o diecie 3 x bez i motywacjach, jakie kierowały tą rodziną (z zastrzeżeniem, że sama dieta ma raczej charakter profilaktyczny, a jej podjęcie wynikało z desperacji), jest kategoryczne zaprzeczenie mitowi, jakoby szczepionki powodują autyzm. Autor w wielu miejscach daje odpór popularnym mitom o autyzmie i robi to w sposób naprawdę wiarygodny. Jako dziennikarka z wykształcenia, doceniam znaczenie takiego podejścia. (podobnie jak wartość stawianych sobie pytań i pięknej umiejętności powiedzenia głośno „nie wiem”, zamiast „wiem lepiej”.)dyby sami dziennikarze w dzisiejszych czasach tak bardzo trzymali się faktów, być może nie trzeba by walczyć z taką zaciekłością z mitami, stereotypami i niedomówieniami. I gdyby sami rodzice potrafili czasem tak mocno oddzielić własną decyzję i motywacje od faktów naukowych, być może bylibyśmy bliżej osiągnięcia porozumienia. To samo dotyczy w pewnych sytuacjach również osób w spektrum autyzmu. 

Choć w pewnych miejscach miałam dysonans poznawczy, nie rzutuje to na moje postrzeganie książki. Cieszy mnie, że autor nie idzie w narrację porównań systemu polskiego z angielskim (co może tylko wzmagać frustrację niektórych czytelników), tylko wyciąga to, co najlepsze ze środowiska, w którym żyje. Jak widać, czasem wystarczy poświęcić dziecku czas, a w przypadku braku możliwości udźwignięcia tego osobiście – znalezienie pomocnej dłoni w osobie choćby drugiego człowieka. Oczywiście, zdaję sobie sprawę, że wielu rodzinom nie jest dane żyć w dużym mieście, gdzie szanse na znalezienie takiego wsparcia są znacznie większe; często brakuje również siły, by się przyznać do tego, że nie jest się w stanie samodzielnie udźwignąć „terapeutyzowania” własnej pociechy. Wartością dodaną jest pokazanie przez autora drogi, że wszystko jest możliwe do zaaranżowania, nawet przy posiadaniu dwójki dzieci o całkowicie rozbieżnych potrzebach (znów, neurotypowa córka i neuronietypowy syn nasuwają mi podobieństwo do historii Nikodema). Pozytywna narracja o konieczności dbałości o własne potrzeby obok potrzeb dziecka przyda się wielu zagubionym w procesie diagnozy rodzicom. Nawet w tytule zawarta jest urocza niejednoznaczność: mimo, że odchodzi się od dzielenia osób w spektrum na wysoko- i niskofunkcjonujących, przypisanie tego określenia całym rodzinom nadaje im dodatkowego, głębszego wymiaru.

Czytelniku, jeśli niestraszny Ci jest język synów Albionu (który, w moim osobistym odczuciu nie oddaje w pełni wdzięku i potencjału tej historii, choć zwiększa jej otwartość na świat), to poczytajcie. Z tak zaangażowanych i świadomych rodziców można śmiało brać przykład.

Weronika Miksza

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.