Zaledwie przedwczoraj wpadła w moje ręce niewielka, self-publishingowa publikacja Karoliny Dec pod tytułem „Aspergerka, czyli życie na obcej planecie”.

Autobiograficzne książkowe wydania autorstwa osób ze spektrum autyzmu stanowią ciągle mniejszość na polskim rynku wydawniczym. Znacznie więcej jest tłumaczonych pozycji zagranicznych. Mają one różny charakter. Przeważnie są to zapiski o walorze terapeutycznym, opisujące blaski i cienie życia w spektrum autyzmu, które mają dać wgląd w świat przedstawiony przez autora. Zagraniczne pozycje oferują jednak także poradniki napisane przez osoby w spektrum, w których wątków osobistych pojawia się stosunkowo niewiele. Ich ślady widoczne są w ilustracjach pewnych zachowań i mechanizmów, choć ich autorzy starają się raczej przedstawić ogólną tendencję. Mając ten punkt odniesienia, czuję się w obowiązku zwracać uwagę na pewne kwestie związane z publikacjami osób z ASD. Nie kojarzę autorki z nazwiska ani nawet twarzy, więc jedyne, na czym mogę się wzorować, to zawarte treści.

Pojawia się tu jednak kilka problemów, na które chciałabym zwrócić uwagę. Już tytuł sugeruje, że książka jest napisana przez osobę w spektrum autyzmu. Opis książki sugeruje też, że książka skierowana jest do kobiet i dziewcząt z zespołem Aspergera, zaznaczając równocześnie autobiograficzny charakter przedstawionej opowieści. Biogram autorki nie mówi jednak jednoznacznie o tym, że posiada ona diagnozę spektrum autyzmu. Dopiero koniec książki ujawnia, że autorka jest osobą samozdiagnozowaną, która miała kilka podejść diagnostycznych, lecz diagnozy nie uzyskała. Zgadzam się w pełni, że diagnoza kobiet w dorosłym wieku jest dużo trudniejsza, choć nie tylko z przytaczanych przez autorkę powodów. A już na pewno nie z powodu sugestii o wyłudzeniu renty, które były raczej sytuacją jednostkową. Otrzymanie jakichkolwiek świadczeń na ASD, niezależnie od natężenia spektrum autyzmu, staje się od paru lat zadaniem karkołomnym z powodów, których możemy się tylko domyślać. Dochodzi tu zresztą do wielu paradoksów – często świadczenia dostają dorosłe osoby o mniejszym natężeniem spektrum, podczas gdy odmawia się ich kilkuletnim dzieciom w nieporównywalnie gorszej sytuacji. Wiedzą wszyscy ci, którzy próbowali. Niestety, udzielanie rad innym kobietom z ASD przez osobę samozdiagnozowaną na poziomie publikacji wydaje mi się jednak lekko… nieetyczne, a zawieranie sugestii o byciu w ASD bez diagnozy jest pewnym wprowadzaniem w błąd. Powtarzam – chodzi tu o kwestię odpowiedzialności za słowa. Takie publikacje mogą być czytane nie tylko przez osoby z ASD. ale także przez rodziców i innych ludzi. Nie byłoby dobrze, gdyby ta książka pod płaszczem autobiograficznej historii przyczyniała się do pogłębiania stereotypów i dezorientacji. Widzę takie ryzyko w próbie połączenia twardej historii autobiograficznej z poradnikiem.

Dobrze jest, jeśli autor potrafi zdecydować się na konwencję. Jak już wspomniałam, w wielu książkach osób z ASD, jakie miałam przyjemność czytać (a robię to od lat), dominują dwa nurty – czysto autobiograficzny albo poradnikowy. Jest to o tyle ważne, że zarówno specjaliści, jak i osoby w inny sposób nabywające wiedzę o danym temacie (na przykład z własnego doświadczenia), muszą brać odpowiedzialność za słowa. Szczególnie, jeśli piszą do szerszej społeczności i chcą udzielać im rad, a także wtedy, kiedy mimowolnie występują jako przedstawiciel danej grupy. Spektrum autyzmu to szczególnie delikatna materia, w której pełno jest uogólnień, stereotypów i szybko zmieniającej się wiedzy. Równie ważne, jak uczucia, są tu kwestie merytoryczne. Tu pojawia się kolejny dylemat. Od 2013 roku, wraz z wejściem amerykańskiej klasyfikacji DSM-V w życie, zespół Aspergera z wolna znika z klasyfikacji na rzecz określeń „zaburzenia ze spektrum autyzmu”, „stany ze spektrum autyzmu”, czy też ASD. Wiele wskazuje na to, że była to decyzja niezwykle kontrowersyjna i wiele wskazuje na to, że pochopna. Nie zmienia to faktu, że od tego czasu określenia „zespół Aspergera” trzeba używać dużo ostrożniej. Co prawda, w książce pojawiają się terminy „spektrum autyzmu” i pochodne, jednak osobiście skłaniam się za większym trzymaniem się obecnych trendów. Świadczy to o znajomości środowiska i zmian, jakie zachodzą. Od książki wydanej w 2020 roku tego bym jednak oczekiwała. Podobny problem mam z niektórymi kwestiami merytorycznymi. Na przykład nie jest już prawdą, że proporcja diagnoz dziewcząt do chłopców w przypadku ASD wynosi 1:4. Jest to już sprawa dość powszechnie znana w środowisku w roku 2020 – w tym, w którym została wydana ta książka. Występuje też skłonność do uogólnień, które tylko pogłębiają stereotypy ,na przykład w aspekcie traktowania psychologów jak zgredów, czy krytyki procesu diagnostycznego w Polsce, prawdopodobnie jedynie na bazie własnych doświadczeń. Oczywiście, że rozciągłość spektrum autyzmu sprawia, że trudno o szybką zmianę standardów, czego dowodem są ciągłe zmiany w klasyfikacjach chorób i zaburzeń. O płci w autyzmie głośno jest jednak dopiero od kilku lat, i to raczej „wyspowo” – wśród specjalistów głębiej analizujących to zagadnienie. Ponownie nie zgodzę się z autorką, choćby w kwestii ADOS-2, którego czułość także zmienia się z wiekiem, zatem on także nie jest do końca gwarancją tzw. złotego standardu – choć się do niego zbliża. Dlatego kiedy próbuje się opisywać ogólne tendencje, należy zachować szczególną dbałość i ostrożność, aby nie czerpać wyłącznie z własnego przykładu i nie projektować go na całą grupę (widoczne w częste „my, kobiety/dziewczyny…”. Niestety, zdarza się to tutaj stosunkowo często, co jest dość niebezpieczne. Oczywiście, książka jest w dużej mierze autobiograficzna. Ponownie – nie widziałabym tak dużego problemu, gdyby na tym poziomie pozostała. A przynajmniej zawierała dość oczywiste, ale ważne zastrzeżenie, że jest to osobiste widzenie autystycznego spektrum. W momencie pojawienia się elementów poradnika ponownie pojawia się dysonans.

Treści prezentowane przez autorkę dawkują napięcie. Autorka niewątpliwie zawarła w książce wiele obrazowych, przemawiających do czytelnika porównań, jak choćby o życiu na innej planecie. Traktując to jako indywidualne, osobiste skojarzenie, wszystko jest w porządku. Bezpośredniość stylu także nie jest bez znaczenia, choć ociera się miejscami o dość niesprawiedliwą krytykę niektórych osób (np. psychologów). Historie przytaczane przez Karolinę Dec także mogą wstrząsnąć człowiekiem, pokazując pewną rzeczywistość, z którą może się identyfikować wiele osób. Dzieje się to w zasadzie od pierwszych stron książki. Plus należy się także za szeroką rozpiętość tematyczną. Niestety, styl bywa jednak nieprecyzyjny i nierówny, co sprawiało, że książkę czytało się z różnym natężeniem. Była to opowieść, która – być może ze względu na naturalną dynamikę – momentami osiadała na mieliźnie, by za chwilę wartko przyspieszać. Mimo wszystko, brakowało mi jednak trochę pozytywnych elementów dla równowagi. W momencie pisania poradnika warto dawać adresatom nadzieję, że przynajmniej część trudności można wyprostować. W przypadku ASD tak z reguły jest. To mogą być skończone studia, udany związek, praca w jakiejś dziedzinie, samodzielne mieszkanie. Cokolwiek.

Podsumowując, nie miałam żadnych trudności z czytaniem tej książki na poziomie blogowych zapisków terapeutycznych, ilustrujących wyzwania, z którymi mierzy się konkretna osoba z ASD. Gdyby ta książka pozostała na poziomie przykładowego „Pamiętnika narkomanki” Barbary Rosiak (przynajmniej na poziomie konwencji), książka zyskałaby znacznie bardziej. Odbiór książki zepsuła mi jednak informacja o samodiagnozie, zawarta dopiero na samym końcu. Dodatkowo, problemem okazały się kwestie merytoryczne (których można by uniknąć, gdyby zostały skonsultowane), jak również kwestia nierównej dynamiki. Trzeba jednak uczciwie przyznać, że styl pisania każdego człowieka jest sprawą bardzo indywidualną i wiele osób może nie dostrzec tej nierówności w odbiorze. Ja, mimo dużej chłonności słowa pisanego, miałam momentami problemy ze zrozumieniem autorki. Ze wszystkich wyżej wymienionych powodów polecam ją warunkowo – pod warunkiem, że historia ta będzie traktowana jedynie jako autobiografia o walorze autoterapeutycznym samozdiagnozowanej osoby ze spektrum autyzmu, a nie ekspercki poradnik osoby z zespołem Aspergera. Nie mogę potwierdzić, że zawarte tam rady są całkowicie do zastosowania, choć polecam się chwilę nad nimi zatrzymać i samemu zdecydować o ich przydatności. Doceniam próbę wypełnienia luki wydawniczej w publikacjach na temat osób z ASD. Mam nadzieję, że na polskim rynku wydawniczym będzie ich z czasem więcej.

Weronika Janiak