Książka dr Anny Prokopiak wydana jeszcze w 2020 roku przez wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie to jedna z bardziej aktualnych diagnoz postrzegania osób w spektrum autyzmu w Polsce oraz ich sytuacji, jaka ukazała się w ostatnim czasie.

Sporą bolączką wydawnictw na temat autyzmu w Polsce jest ogrom zagranicznych tłumaczeń kosztem publikacji rodzimych autorów. Nie ujmując nic zagranicznym autorom, ich kontekst postrzegania spektrum autyzmu jest do pewnego stopnia zdominowany przez wsparcie instytucjonalne w danych krajach. Nie pokuszę się o ocenę, czy osoby w spektrum autyzmu w Polsce są w lepszej czy gorszej sytuacji – mimo, że dla wielu odpowiedź jest oczywista. To, co liczy się w publikacjach książkowych polskich autorów to diagnoza problemów, wskazywanie kierunków i możliwości, próby zbadania nowych obszarów funkcjonowania osób w spektrum i zawarcia własnych doświadczeń. Autorka tej książki jest nie tylko adiunktem, ale również współzałożycielką Fundacji Alpha, zajmującą się wsparciem osób ze spektrum autyzmu w różnych obszarach – czyli również praktykiem. Jej obserwacje na temat spektrum autyzmu, poparte licznymi źródłami polskich i zagranicznych autorów, a także wypowiedziami samych osób w spektrum autyzmu, krążące wokół nośnego tematu autonomii, zdecydowanie zasługują na uwagę.

Po pierwsze, autorka zdecydowała się przeprowadzić pionierskie badania wśród osób w spektrum autyzmu w Polsce na temat autonomii, strategii radzenia sobie ze stresem, czy postrzegania swojego autyzmu. Miałam wielką przyjemność starać się dopomóc w dotarciu do grupy docelowej, a nawet sama wziąć udział w badaniu. W pełni popieram wniosek końcowy, że nie było to łatwe, choć rozumiem, że początkowa konstrukcja badania mogła wzbudzać nieufność. Pełne bogactwo wniosków pozostaje dla mnie niedostępne ze względu na słabą znajomość terminologii naukowej i statystycznej, jednak część wniosków wybrzmiała na tyle jasno, że nie potrzebowałam znać się na tajnikach słabych ujemnych czy dodatnich korelacji. Zdaję sobie sprawę, że zwłaszcza dla wielu osób w spektrum autyzmu lub bardzo głęboko zaangażowanych w temat mogą one nie być niczym zaskakującym, ale docenić należy naukową wartość tych rozważań. Czasami oczywistości rzucone na podatny grunt przestają być oczywiste. Wiedzą o tym zwłaszcza osoby w spektrum, często dowiadują się też o tym inni. Gdybym miała podzielić się swoimi zaskoczeniami, byłby nim fakt, że najrzadziej używanymi strategiami radzenia sobie ze stresem przez osoby w spektrum są używki/substancje psychoaktywne oraz zwrot ku religii. Mimo wszystko, zaskoczyła mnie też jasność takich stwierdzeń, jak mocny wzrost samooceny w momencie nabywania kompetencji robienia czegoś z innymi ludźmi, czy znaczenia planowania czasu wolnego dla funkcjonowania osób w spektrum. Bardzo ciekawym wnioskiem jest fakt, że istnieje szereg czynników nie wpływających na poziom autonomii. Zaliczają się do nich np. stan cywilny czy – uwaga – oddziaływanie terapeutyczne. Jest ich więcej, ale po nie odsyłam do samej książki. I nawet, jeśli większość z tych wniosków wymaga pogłębionych badań – jest to bardzo wyraźnie zaznaczone w wielu miejscach, co świadczy w moim odczuciu o uczciwym podejściu do sprawy. Ogólnie rzecz biorąc, podział badanych na trzy grupy ze względu na poziom autonomii i poszukiwanie zależności w tych grupach również doprowadził do interesujących wniosków. Zdradzę tylko, że istnieje pewien związek poziomu wykształcenia z poziomem autonomii, mimo że odwzorowany jedynie na małej grupie. Samo omówienie tematu autonomii i samostanowienia zasługuje zresztą na oddzielny akapit.

Po drugie, autorka pokusiła się o wiele ciekawych spostrzeżeń, które póki co pozostają w stanie rozproszenia, choć można je spotkać w Internecie. Zwróciła uwagę na wzrostowy trend otrzymywania orzeczeń o stopniu niepełnosprawności z symbolem 12-C na przykładzie lokalnych danych z Lublina, przy jednoczesnym zaznaczeniu, że nadal (!) nie ma dokładnych badań na temat liczby osób w spektrum autyzmu w Polsce. To bardzo ważne, by o tym mówić, ponieważ łatwo wpaść w pułapkę „wiedzenia” – można to zaobserwować przy okazji ostatnich dyskusji nad zmianami w orzekaniu, w tym nad zmianami dotyczącymi osób w spektrum autyzmu. Nie ominęła tematu subwencji oświatowych jako jednej z przyczyn powstawania licznych placówek oświatowych wspierających osoby w spektrum, czego warto jednak mieć świadomość. Ciekawym spostrzeżeniem jest też fakt, że na efektywność pracownika w spektrum autyzmu wpływa nierzadko podporządkowanie – które jednak mogłoby zabić potencjał wypływający z wąskich, pogłębionych zainteresowań. Takich ważnych spostrzeżeń jest więcej – na potrzeby tej recenzji pozostanę przy przykładach.

Po trzecie, bardzo interesująco i głęboko został poruszony wątek autonomii. Niewiele osób zapewne zdawało sobie do tej pory sprawę z tego, że na autonomię mogą składać się trzy elementy. Nie ukrywam, że szczególnie mocno zaskoczył mnie element Podatność na kontrolę – i że pozbycie się presji wewnętrznej lub zewnętrznej rzeczywiście wpływa na lepsze funkcjonowanie. Nie chcę zdradzać wszystkich szczegółów, ale mam poczucie, że dawno nie czytałam tak pogłębionej analizy tematu autonomii i samostanowienia. Autonomia jest pięknym hasłem, ale dopiero teraz doczekałam się tak interesującego rozbicia jej na czynniki pierwsze. I mimo, że filozoficzna część tej książki też nie jest moją ulubioną (co wynika jedynie z tego, że nie czuję pociągu do filozofii), to nie odmawiam jej rzetelności i logicznego sensu.

Dużym plusem tej książki jest oddanie głosu osobom w spektrum autyzmu. Jestem bardzo zbudowana tym, że zjawisko „stałego bycia za granicą” i wyższości języka autystycznego (ojczystego) nad neurotypowym (drugim) w przypadku osób w spektrum autyzmu zostało dostrzeżone też przez inne osoby i opisane. Nie każdy zdaje sobie sprawę z tego, że według reguł akwizycji języka obcego język ojczysty ma nieograniczoną zdolność przyswajania przez jego użytkownika, podczas gdy każdy kolejny jest już obwarowany limitem. Jeśli przyjąć, że osoby ze spektrum uczą się języka osób neurotypowych tak jak ludzie uczą się języka obcego, to musi zmienić się sposób komunikacji. Między językiem ojczystym a drugim językiem nigdy nie będzie znaku równości, jeśli nie były opanowane w tym samym czasie. Bardzo cieszy mnie też wspomnienie o podejściu do religii, które świetnie komponuje się z rzadkim wybieraniem tej strategii radzenia sobie ze stresem. Być może ta część książki, która trafi w odpowiednie miejsce, pozwoli lepiej wyjaśnić to, co w świecie zdominowanym przez niepisane zasady i tzw. normalność staje się niewytłumaczalne. Drugim, dużym plusem jest porównanie ICD-11 i DSM-V w języku polskim. Bardzo przystępne porównanie nowych kryteriów diagnostycznych jedynie na kilku stronach jest bardzo cenne. Dzięki temu miałam okazję zobaczyć nowe podejście do spektrum bez przebijania się przez skomplikowane książki diagnostyczne. Cieszy mnie też podsuwanie rozwiążań takich, jak wolontariat koleżeński, czy poruszenie kontrowersyjnego tematu terapii behawioralnej w zgrabny i prosty sposób. Jedyne, co może wzbudzać moją refleksję to wątpliwości, czy książka nie porusza aby zbyt wielu wątków jednocześnie – jednak ostatecznie nie uznaję tego za wadę, a ciekawe punkty odniesienia w wielu sprawach.

Do kogo skierowana jest książka? Myślę, że jej fragmenty – zależnie od indywidualnych zastosowań – znajdą swoich czytelników w każdej grupie odbiorców. Zaintrygowana jej treścią może czuć się młodzież i dorośli w spektrum, ich rodzice – zwłaszcza interesujący się tematem autonomii, specjaliści – aby dowiedzieć się więcej z perspektywy innego specjalisty, wolontariusze, bliscy osób z ASD itp. Jednocześnie warto już co nieco wiedzieć o temacie, aby zaskoczeń w trakcie lektury nie było zbyt wiele.

Jako nowatorską i obalającą pewne stereotypy książkę z polskiego podwórka – bardzo polecam. Nawet jedynie we fragmentach, jeśli indywidualny odbiór nie pozwoli na delektowanie się całością.

Weronika Janiak